PROGRAMA DE INFORMACIÓN y ORIENTACIÓN A LAS FAMILIAS
Dentro del programa de actividades que desarrolla la Fundación,el
programa "Orientación e información a las familias",
Atiende a las familias dentro de las plantas de oncohematología
de los Hospitales de referencia de la CAM y en la sede de la Fundación.
En España, el cáncer pediátrico todavía tiene grandes
lagunas ocasionadas en muchos casos por el miedo y el rechazo a la enfermedad
que siente la propia familia y la Sociedad.
La labor de la Fundación en este Programa se centra en el paciente, y como
prioridad en la orientación e información sobre el beneficio que producen
las actividades de ocio y tiempo libre (parcela en la que había un gran
vacío). Con este programa, intentamos atender a cada una de las partes,
también afectadas de manera directa, como son los padres y los hermanos,
siendo estos últimos testigos mudos de todos los cambios que en su familia
se están produciendo.
Si conseguimos pacientes más alegres y con mayor calidad
de vida, conseguiremos familias más comunicativas y positivas, que colaborarán
más y se implicarán más en el cuidado y tratamiento de la enfermedad, repercutiendo
todo ello en tratamientos más terapéuticos para los pacientes.
Este Programa se desarrolla para proporcionar ánimo y apoyo ante la realidad
de una enfermedad crónica, que en muchos casos conlleva tratamientos agresivos,
malestar físico, cambios corporales, discapacidades, y lo más desesperante,
ingresos continuos o a largo plazo, quedando estos niños institucionalizados
durante largos periodos de tiempo en los hospitales.
Los padres de los niños enfermos son el soporte de la estructura familiar, son ellos los que deben hacer frente a la nueva situación emocional en la que se encentran, ayudar al niño enfermo a la vez que atienden su vida diaria y cotidiana de sus hijos.
Todos, en general, debemos contribuir a que los padres
se esfuercen en continuar sus vidas de la manera más “normalizada”
posible, dentro de la “anormalidad” que supone la nueva situación.
La principal herramienta con la que se cuenta en las reuniones es que el
grupo de voluntarios, además de una Trabajadora social, está
formado por padres y madres que han vivido la misma experiencia, y han visto
los beneficios físicos, psíquicos y sociales que aportan las
actividades extrahospitalarias a sus hijos. Además contamos con la
experiencia de los voluntarios que nos acompañan, que a su vez son
parte del personal sanitario de las plantas de oncohematología pediátrica.
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