1. Introducción

La Fundación Blas Méndez Ponce surgió en el año 1997 con el fin de mejorar la calidad de vida del niño oncológico y/o de difícil curación a través del juego y las actividades de ocio y tiempo libre. Estas necesidades se detectaron a partir de las experiencias de las familias que tenían hijos hospitalizados con enfermedades oncológicas y que compartían en reuniones informales. Para atender esas necesidades se creó un programa pionero en España de actividades extrahospitalarias en las que los niños viajaban solos, con sus hermanos o en familia, acompañados siempre de un equipo socio-sanitario necesario para un desplazamiento grupal de esas características. De forma transversal, además de las actividades lúdicas y de ocio, se trabajan objetivos psicosociales y educativos como la autoestima, el bienestar emocional, la autonomía, la socialización con iguales y el autocuidado. Este programa se ha consolidado con el tiempo y la Fundación Blas Méndez Ponce, en convenio con el Máster en Intervención Social de la Universidad Autónoma de Madrid, se plantea la necesidad de evaluar su impacto en la calidad de vida de los beneficiarios. Es en este contexto en el que se diseña y se realiza nuestra investigación.

La lógica de nuestra investigación se basa en evaluar los indicadores de éxito de los objetivos que persiguen estas actividades de ocio y tiempo libre respecto a la calidad de vida del niño y adolescente. Para ello, hemos creado una serie de instrumentos diseñados al efecto, con una metodología que permita triangular la información de los diferentes actores que participan en el Programa de Actividades Extra-hospitalarias de la Fundación: los niños y adolescentes que participan, sus padres y el equipo de profesionales que les acompañan. Nuestra investigación, que es de naturaleza psicosocial, recoge datos cualitativos que se incorporan y complementan el análisis de la información de corte cuantitativo. En fin, todo aquello que nos permita responder a las siguientes preguntas de investigación:

• ¿Cuál es el efecto de las actividades extra-hospitalarias de la Fundación Blas Méndez Ponce en los indicadores de calidad de vida evaluados en una muestra de niños afectados de cáncer y/o enfermedades de difícil curación?

• ¿Qué variables modulan la percepción de calidad de vida de los niños y la percibida por sus padres/madres?

• ¿Cómo valoran los niños y sus familias las actividades extra-hospitalarias de ocio y tiempo libre de la FBMP?

Partimos de la hipótesis de que los indicadores de calidad de vida en los niños y adolescentes mostrarán un incremento tras las actividades de ocio y tiempo libre, y que esa mejoría será percibida por ellos, sus padres y sus monitores. Esta hipótesis viene dada por los muchos informes previos de niños, padres y profesionales sanitarios que avalan la labor de la Fundación Blas Méndez Ponce, una entidad con 20 años de experiencia, y que hasta el momento, no se había publicado de manera empírica a través de una investigación psicosocial