4.Conclusiones

El objetivo principal de esta investigación es evaluar el efecto del Programa de Actividades Extrahospitalarias en la calidad de vida de los beneficiarios. Los resultados cuantitativos que hemos expuesto, fueron obtenidos a partir de una muestra de 142 niños y adolescentes con cáncer o con una enfermedad de difícil curación, tratados en los hospitales de la Comunidad de Madrid con los que la Fundación tiene convenio de colaboración: Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Hospital Universitario 12 de Octubre y Hospital universitario La Paz-Cantoblanco-Carlos III, a través de una investigación psicosocial que analiza la información recogida a 273 participantes (puesto que hay niños y adolescentes que realizan varias actividades, lo que hace que se incremente el número de la muestra), en los viajes a las Islas Canarias, a Cádiz y a Cantabria que la Fundación ha organizado desde 2012 a 2016, un total de 15 actividades.

El tamaño de la muestra no permite sacar conclusiones que definan una realidad que pueda generalizarse a la población pediátrica afectada, hablaremos pues, de tendencias de resultados que describen una “analítica” de las diferentes dimensiones de la calidad de vida que hemos medido: bienestar físico, bienestar emocional, nivel de autoestima, nivel de autonomía y bienestar social, antes (una semana en el caso de los padres y el primer día de actividad en el caso de los niños y adolescentes), durante (en el caso de los monitores que les acompañan) y después (el último día de la actividad en el caso de los niños y los adolescentes y una semana en el caso de los padres) de la actividad. Los datos cuantitativos reflejan, en esa “analítica” la percepción o la valoración de los participantes de forma directa cuando les pasamos los cuestionarios a los niños y adolescentes, y de forma indirecta y en momentos que nos permitan ver el alcance de esos datos en el tiempo, cuando les pasamos los cuestionarios a sus padres y a sus monitores.

Evaluar el efecto de un programa en la calidad de vida de niños con cáncer y/o enfermedades de difícil curación es un reto que plantea serias dificultades conceptuales y metodológicas. En esta investigación se han definido los indicadores de calidad de vida a evaluar, atendiendo a los objetivos del Programa de Actividades Extrahospitalarias de la Fundación Blas Méndez Ponce. Asimismo, se ha tratado de compensar las amenazas a la validez interna utilizando diversas fuentes de información y sobre todo complementando métodos cuantitativos y cualitativos para superar la limitación de los datos numéricos. El aumento de datos con respecto al estudio piloto que se realizó en 2011, hace que los análisis puedan proporcionar datos más fiables, alcanzar una mayor representatividad pese a que siga siendo un análisis descriptivo y no explicativo de la realidad.

Centrados ya en los resultados, recordemos que cuando comparamos las medidas pre-test y post-test, lo que tratamos de comprobar es si se producen cambios en las puntuaciones antes y después de la actividad, para valorar en qué medida ese efecto es atribuible a la misma. En nuestra muestra partimos de puntuaciones medias en las dimensiones de calidad de vida del pre-test bastante altas, prácticamente todas por encima de 4 en una escala de 1-5. Las puntuaciones previas, en las que evaluamos la calidad de vida inicial de los niños y adolescentes, que obtenemos del análisis de los cuestionarios que pasamos a los padres la semana previa a que se realice la actividad, ya recogen las expectativas del niño o adolescente que va a viajar, la ilusión de lo desconocido para los que es su primera actividad, y la conciencia de lo que significa viajar con la Fundación, para aquellos que ya han participado en otras actividades. Del mismo modo, las puntuaciones previas que obtenemos del análisis de los cuestionarios que pasamos a los niños y adolescentes, recogen las primeras sensaciones del inicio de la actividad, ya se han puesto cara, han visto si entre esas caras había alguien conocido, ya sea niño, adolescente o monitor, han pasado los primeros nervios iniciales y cuando responden ya están de camino al lugar donde se realiza la actividad, o son sus primeros momentos allí. Esto puede explicar que las puntuaciones iniciales sean ya altas y maquillen, poniendo bonito un día a día, que es duro, tal y como manifiestan los padres cuando nos contestan en la Ficha de datos sociodemográficos y clínicos, cómo afrontan la enfermedad tanto sus hijos, como todos los componentes del núcleo familiar: “Lo lleva bastante bien, aunque se pone nervioso ante cualquier síntoma”, “Lo lleva regular, se auto-protege no queriendo saber nada de la enfermedad”, “La recaída le ha afectado mucho a nivel psicológico, se encuentra bastante descolgada de sus compañeros/as de instituto, incluso de sus amigas de toda la vida”. Ante la pregunta abierta, en el cuestionario posterior a la actividad, quieres añadir algo más encontramos respuestas como éstas: “No sé explicarlo, sabía que me lo iba a pasar bien, pero no me imaginaba que tanto. Gracias por esta experiencia”, “Viene mejor. Los días previos, ya le cambia la cara, el ánimo, todo. Y con el viaje está encantada. Luego el día a día es duro” y es que la actividad comienza desde que la Fundación contacta con ellos y el médico les da permiso para poder viajar: “Le hicieron hace tiempo un trasplante y lo rechazó. La semana pasada le llamaron y le dijeron que un nuevo trasplante estaba previsto para junio. Lloró en consulta y se tiró toda la mañana llorando. No quiere hablar mucho del tema. Mañana va a transfundirse para ir bien al viaje”, “Ha estado nervioso pendiente de la analítica por si no podía venir a Tenerife”, “Ha estado muy contento porque los marcadores tumorales daban negativo, aunque hoy le han dicho que se ve toxicidad en los pulmones, le harán más pruebas, pero está entusiasmado con el viaje”, “Quiere hacer la maleta un mes antes”. Las puntuaciones en el ítem del cuestionario previo a la actividad que les pregunta por las “expectativas respecto al viaje” son también altas, tanto cuando les preguntamos a los niños y a los adolescentes, como a sus padres.

Asumimos también la posibilidad de que exista una posible deseabilidad social en las respuestas, dado que para un niño o adolescente nunca resulta fácil hablar negativamente sobre lo que siente, lo que piensa de sí mismo y sobre su relación con iguales. Por lo tanto, partimos de puntuaciones elevadas que podrían suponer un efecto techo en los resultados.

Pero las expectativas de los niños y adolescentes que viajan con la Fundación se materializan en puntuaciones aún más altas, en todas las dimensiones en las que hemos definido la calidad de vida: Bienestar físico, Bienestar emocional, Autoestima, Autonomía y Bienestar social: “Puedo aguantar más de lo que decían los doctores”, “He aprendido que durante la enfermedad también existen otras cosas buenas que hacer, compartir historias con gente que ha pasado lo mismo que tú y divertirte con ellos, a sentirte útil y bien”, “He aprendido que: (1) Soy capaz de hacer cosas en público sin tener vergüenza. (2) Me he dado cuenta de que puedo andar y que debo perder el miedo. (3) La unión es imprescindible, por eso lo he pasado tan bien”. De hecho, cuando les preguntamos a los padres si ha pasado algo en la semana posterior al viaje, para ver si hay cuestiones que pueden haber interferido con lo sucedido en la actividad, de cara a la medición de cambios entre los dos momentos que les preguntamos, nos encontramos respuestas como: “Sí, estar con 39 de fiebre y mucho dolor de garganta, mocos. Aunque la fiebre es de lo bien que se lo ha pasado”, “Viene más identificado con otros niños, le han hecho sentir más integrado y más normal”, “Todos los días sonríe y viene alegre del instituto. Antes del viaje siempre venía llorando porque sentía que sus compañeros no la aceptaban”, “Sí, ha ingresado, le afectan mucho los ciclos de la quimio; Cuando le pedimos que nos indique qué importancia cree que ha tenido ese suceso para su hijo, primero nos indica que bastante, pero luego rectifica e indica que: Poca, porque esta vez, ha sido distinto”.

A pesar de ello, en el análisis por dimensiones en las respuestas dadas por niños y adolescentes, todas las medias se incrementan tras la actividad, siendo esta diferencia estadísticamente significativa en todas ellas: Bienestar físico, Bienestar emocional, Autoestima, Autonomía, Bienestar social y Bienestar general. En el análisis por ítems que definen cada dimensión, todas las medias se incrementan tras la actividad excepto en los ítems en los que se les pregunta si: han dormido bien (ítem1), y si han estado muy cansados (ítem 3), ambos ítems pertenecientes a la dimensión Bienestar físico, y aunque la diferencia no es estadísticamente significativa, bajan en la medida post-test con respecto a la medida pre-test.

Los comentarios de una madre ante las cuestiones referentes al bienestar físico de su hijo “Su cansancio es físico, de estar de marcha todo el día, no mental. Mi hijo ha estado tan mal que no quería hacer nada. ¡¡¡No!!! Ha venido súper-contento. Mi hijo es muy introvertido, tiene un humor muy inglés. Como comió mucho en el viaje, dijo qué gordo estoy, ya no es por la cortisona. Contar no cuenta mucho. Tiene la memoria un poco tocada, le van viniendo cosas, no lo cuenta todo de una vez. Es completamente distinto a lo que hacemos en casa. Desconectar un poco de la rutina a ellos, y a nosotros, nos viene genial. Ellos tienen una rutina, tan rutina, que no te da la vida para hacer cosas distintas. Para ellos es una vía de escape, algo distinto, ver gente distinta. Por una cosa o por otra, pasan mucho tiempo en casa nos muestran cómo se interrelacionan cuestiones que pertenecen a dimensiones distintas en los cuestionarios pero que cuesta diferenciar en las percepciones o valoraciones de los padres.

Las medias en las puntuaciones pre-test y post-test de la dimensión Bienestar físico son las más bajas con respecto a las medias en las otras dimensiones. Son niños y adolescentes en tratamiento de una enfermedad a la que hay que añadir los efectos secundarios de este tratamiento. Que haya disminuido el dolor, que haya mejorado el apetito y la apatía es importante en la mejora de su calidad de vida y que les normaliza frente a otros niños y adolescentes. Conviene recordar en este punto que 11 de los 25ítems están redactados para evaluar si existe malestar, por lo que en esos ítems las respuestas se codifican de manera inversa, de modo que 5 es la puntuación máxima independientemente de la redacción del ítem.

Una madre nos contó que “un mes antes de un viaje, su hija subió y bajó todos los días varias veces las escaleras de su edificio, porque iba a ver a Miguel, el chófer que les acompaña durante todo el viaje en Algeciras y le prometió que al año siguiente, subiría las escaleras del autobús sin ayuda”. La importancia de todo el equipo, de la implicación de todos los que forman parte del desarrollo de la actividad, que procuran no sólo que los niños y adolescentes se lo pasen bien, también procuran su máximo bienestar y el fomento de la ayuda que les revierte en aumentar su energía y confianza para llegar al máximo de sus posibilidades. Pero no sólo es importante el equipo: “He aprendido a ser muy positivo y a no tener miedo. Todos han sido un ejemplo para mí”. La importancia de ver cómo otros niños y adolescentes afrontan algo que nadie les ha enseñado a normalizar. Es importante conseguir que usen todos aquellos dispositivos que les hagan ser autónomos, aunque utilizarlos pueda hacer visible que hay un problema. Del mismo modo, es conveniente que no utilicen recursos que los limiten (poder utilizar una muleta o un apoyo para distancias cortas en lugar de usar siempre la silla de ruedas). En algunas ocasiones, los padres, son un recurso más, pudiendo incurrir en no hacer cosas por miedo, y en no dejarles hacer cosas por un miedo que se convierte en una burbuja de sobreprotección. Para conseguir que lleguen a su máximo, el equipo fomenta que puedan explorar cuáles son sus límites para que consigan la mayor autonomía posible y que poder hacer, se convierta en la herramienta que permite que aumente su autoestima.

“Es un enriquecimiento enorme, se esfuerza mucho en ir, hasta le devuelve la ilusión, las ganas de tirar para adelante, la energía para vivir y seguir en el día a día”. El luchar por encontrarse mejor para poder viajar, y si no puede ser, es una meta, seguir mejorando para poder ir al siguiente viaje.

Cuando comparamos las medidas pre-test y post-test en los padres, lo que se pretende es comprobar si en la vida diaria del niño los padres perciben o valoran cambios en los indicadores de calidad de vida que puedan ser atribuibles a la actividad extra-hospitalaria.

En el análisis por dimensiones, todas las medias se incrementan tras la actividad, siendo esta diferencia estadísticamente significativa en todas ellas: Bienestar físico, Bienestar emocional, Autoestima, Autonomía, Bienestar social y muy especialmente, el Bienestar general.

Al comparar las medidas de los monitores en las distintas dimensiones del primer y último día de actividad, lo que tratamos de comprobar es si se producen cambios en las puntuaciones antes y después de la actividad para valorar en qué medida ese efecto es atribuible a la actividad.

En el análisis por dimensiones, todas las medias se incrementan tras la actividad siendo en todas las dimensiones diferencias significativas, lo que implica una mejora estadísticamente significativa en esos indicadores de calidad de vida tras la actividad.

Es importante que además de mostrar las cifras, podamos traer a este trabajo lo que significa para los profesionales viajar con la Fundación. Una doctora afirmó que “Todos los residentes deberían rotar por la Funda obligatoriamente. Ahora que conozco vuestro trabajo, muy mal tiene que encontrarse un niño para no autorizar que pueda viajar, se tomarían medidas, pero hay que hacer todo lo posible para que puedan viajar”.

Los niños y adolescentes refieren que han aprendido cuestiones que hacen referencia a las distintas dimensiones en las que hemos categorizado nuestro concepto de calidad de vida, cuestiones que hacer referencia al Bienestar físico:

– A la exploración de sus límites físicos, tanto porque han podido ver que han mejorado respecto a lo que creían: “He aprendido que puedo aguantar más de lo que decían los doctores”, como a la toma de conciencia de sus límites físicos: “He aprendido que aunque nos sintamos bien, aún no estamos al 100%”.

• Al descubrimiento de capacidades que creían perdidas: “He aprendido que tengo memoria a corto plazo”, y a las capacidades entrenadas desde la motivación de mejorar: “He aprendido a convivir con gente de mi misma enfermedad, y a llevar una muleta la mayoría del tiempo y sobre todo a llevar una sonrisa todo el tiempo por estar divirtiéndome”.

Cuestiones que hacen referencia al Bienestar emocional:

• A la capacidad de poder salir de la burbuja en la que entran al estar enfermos y la desconexión con su forma de vivir y convivir antes del diagnóstico: “Aprendí que podemos desconectar de todo aquello que nos impide estar bien, y sobre todo, podemos sobrevivir sin un móvil, que podemos comunicarnos, divertirnos con nuestros compañeros”, “Que uno se puede olvidar del hospital”, generando nuevas formas de afrontamiento de la enfermedad: “He aprendido que durante la enfermedad también existen otras cosas buenas que hacer, compartir historias con gente que ha pasado lo mismo que tú y divertirte con ellos, a sentirte útil y bien”.

• Al contagio de una actitud más positiva frente a la adversidad: “He aprendido que la felicidad se contagia. He aprendido que unidos, un grupo, una familia como nosotros, la Funda, podemos con todo y que hay veces que las sonrisas hacen magia, y las nuestras, lo han hecho”, desde el no sentirse diferente, desde la aceptación: “He aprendido dos cosas: diversión y comprensión”.

• A haber aprendido “a no tener miedo”.

Cuestiones que hacen referencia a la Autoestima:

• A la pérdida de la vergüenza por los cambios en la imagen corporal debido a los efectos secundarios de los tratamientos y las secuelas que provoca la enfermedad: “A respetar a los demás como son. A perder cada vez más la vergüenza, a no taparme” y a la pérdida de vergüenza por tener que pedir ayuda ante cosas que antes sí podía hacer, porque pedir ayuda implica reconocer que no puedo y asumir qué puedo hacer: “He aprendido a valerme por mí misma y a no sentirme avergonzada”, “He aprendido que tengo que pedir ayuda, aunque me da vergüenza”.

Cuestiones que hacen referencia a la Autonomía:

– Al poder hacer las cosas solos, sin una burbuja auto-protectora: “Pues que, una vez más, me siento que puedo ser autónoma totalmente”.

Cuestiones que hacen referencia al Bienestar social:

– A la conciencia de no sentirse solos: “Que tengo muchos amigos alrededor” y una toma de conciencia de la necesidad de la empatía y la solidaridad: “Que me puedo relacionar con otros niños, ayudarlos si lo necesitan”, “He hecho grandes amigos que me entienden porque ellos han pasado por lo mismo. Quiero seguir haciendo viajes porque los pacientes nos sentimos personas normales”.

Cuando les proponemos una pregunta abierta, con el objetivo de que puedan decirnos algo que sientan que no hemos explorado, refieren cuestiones que miran al futuro:

• Con respecto al curso de la enfermedad: “Si la suerte me acompaña, no volveré a viajar con la Funda, pero… espero que los que vengan se diviertan como yo lo hice, o más”

• y con respecto a devolver lo que a ellos le ha aportado: “Me encantan los viajes que hacéis y cuando pueda, seré monitora”.

Los padres refieren que han aprendido y consideran como positivo, cuestiones que hacen referencia a las distintas dimensiones en las que hemos categorizado nuestro concepto de calidad de vida, cuestiones que hacer referencia al Bienestar físico:

– A cómo, lo bien que se lo han pasado y el cuidado recibido, hace que la enfermedad, se quede en un segundo plano: “Ella ha aprendido que puede valerse por sí misma. Ha controlado el dolor un poco más. Tranquilidad de que vaya con la Fundación”, “La alegría con la que vuelven, parece que se olvida de la enfermedad” y que esto pueda extenderse a cómo afronta la enfermedad a su vuelta: “Es increíble el subidón con el que viene y la energía con la que afronta los ingresos”, “Ha conseguido perder el miedo a moverse, a caminar”.

Cuestiones que hacen referencia al Bienestar emocional:

• A cómo estas actividades crean momentos compartidos en el que emergen actitudes y emociones positivas: “Lo mejor es que les levantan sus ánimos para seguir adelante, y se olvidan de todo el mal momento que están pasando, han sido días maravillosos, así me ha dicho mi hijo, es la mejor terapia emocional que ha vivido y la convivencia de personas como él”.

• A que se minimizan sentimientos negativos en los niños y adolescentes: “A tener menos miedo”, “Viene más tranquila y relajada. Ha disfrutado mucho, ha relativizado más su situación, ha venido más animosa. Le ha servido de desahogo”, pero también en los padres: “Los padres han estado más relajados y despreocupados. Hemos vivido una luna de miel. Hemos recargado pilas todos”, “Que ella se sienta feliz y alegre, y que yo me pueda tomar un respiro”.

Cuestiones que hacen referencia a la Autoestima:

– A que los viajes permiten que vuelvan a ser niños y adolescentes sin la sobrecarga de ser niños y adolescentes enfermos: “Siempre que viaja con la Fundación aprende sobre ella misma y se sorprende de las muchas cosas que puede hacer sin pensar en sus limitaciones por la enfermedad. La Fundación le da alas, y yo sé que aprende a ser cada día mejor persona”.

• A que sienten que son uno más, aunque tengan una enfermedad: “Se siente mejor, no se avergüenza, ha venido con más ganas de estar con sus amigos, a sentirse bien con él mismo y a aceptar y contar su enfermedad”, incluso dentro de su familia: “Tenía miedo de que su hermana se sintiera incómoda al ver a otros niños tan enfermos, y no ha sido así”.

• A disminuir la vergüenza que supone, en muchas ocasiones, la sintomatología de la enfermedad, su tratamiento y/o sus secuelas: “Mejoró su relación social, menos complejo con el pelo, llegó a casa y se quitó la gorra”.

Cuestiones que hacen referencia a la Autonomía:

• A que los niños y adolescentes, pero también sus padres, toman más conciencia de las capacidades más que de la (dis)capacidad vinculada a tratamientos que se alargan mucho en el tiempo: “Nosotros hemos visto que puede ser más responsable de lo que nos creíamos. Salen del cascarón de protección que tienen. Son más independientes aunque tengan que seguir pidiendo ayuda. Las actividades pequeñas les encantan igual. Se apuntan a un bombardeo. Esto es tan largo que poder participar en lo que hacéis, es un bálsamo”.

• A que los niños y los adolescentes regresan con más autonomía, e intentan superarse gracias al apoyo de todos los compañeros de viaje: “A ser más autónoma. A “no tirar” de los padres para hacer cosas. Está orgulloso de sí mismo, ha visto que puede hacer las cosas por sí solo. Después del viaje puede salir a la calle y caminar sin necesitar tanto apoyo físico por parte de una tercera persona”, “Que puedan relacionarse entre ellos, les aporta independencia emocional y física”.

Cuestiones que hacen referencia al Bienestar social:

• Al ambiente que se crea y lo que produce el estar atento a los otros: “Ayudar a los demás sin que se lo pidieran. Compañerismo, solidaridad… viene totalmente feliz”.

• Al tener relación desde la identidad de los iguales, aquellos a los que no hay que dar explicaciones, aquellos que pueden intuir cómo se sienten, porque los amigos de antes hay cosas que no entienden: “Sentirse comprendida, relacionarse con iguales”.

• A relacionarse desde la desconexión de una rutina que puede crear conflictos con su grupo de amigos: “Estar con otros niños porque los amigos del barrio le hacen de menos”, y con su familia: “Necesitaba desconectar de casa, ya que al no ir al colegio, chocábamos mucho por los estudios”.

• A la búsqueda de poder llevar la actividad a su día a día, buscando lo que les es necesario: “A partir del viaje se ha relacionado más”.

Podemos afirmar que el Programa de Actividades Extrahospitalarias es efectivo, y así lo reflejan los datos cuantitativos y cualitativos expuestos. Los niños y adolescentes, tras su paso por la actividad muestran mejoras significativas en todos los indicadores de calidad de vida, ya sean por ítems, o por dimensiones. Y así lo refieren también sus padres y monitores.

Las actividades extrahospitalarias con niños y adolescentes en tratamiento oncológico, o crónico, en aquellos con enfermedades de difícil curación, que realiza la Fundación es una pieza fundamental para el abordaje de la mejora del bienestar físico, emocional, social y de la autoestima y autonomía de ellos y de sus padres y hermanos, ya que es una problemática que afecta a la familia en su conjunto. A través de espacios normalizados de ocio se trabajan las implicaciones de la enfermedad en las relaciones familiares, las limitaciones, los miedos, la incertidumbre, la soledad a la que se enfrentan. Para ello la Fundación Blas Méndez Ponce cuenta con un equipo psicosocial necesario para ayudar a elaborar estrategias de afrontamiento y espacios de apoyo no ligados tanto al proceso de enfermedad, como a la aceptación de la misma para normalizarla en un día a día, que de por sí ya es complejo. Abordar toda esa complejidad en espacios de ocio terapéutico con la profesionalidad y complicidad de médicos, enfermeras y monitores de ocio y tiempo libre es fundamental dado las necesidades especiales en las que se encuentran las familias con las que trabaja la Fundación.

Podemos afirmar que hay unos efectos directos, medibles que aparecen reflejados en el informe, pero también aparecen efectos indirectos fruto del apoyo percibido por los niños y adolescentes y que los padres nos refieren. Se encuentran formando parte de un grupo en el que la enfermedad deja de ser lo que les diferencia para ser lo que les normaliza como niños y adolescentes que se enfrentan a cambios y que a la vez les da herramientas para enfrentarse a las dificultades, así como un motivo diferente para hablar de lo que nada tiene que ver con una rutina que se hace dura. El apoyo y la confianza a los padres es fundamental, fruto del trabajo de llevar a un equipo que tiene en cuenta todas sus necesidades y cuya ilusión contagia ante la incertidumbre de una enfermedad que marca la vida de la familia y que les permite, a todos, disfrutar: “porque verle reír… es nuestra medicina”